Dans la filière OSCAR santé maladies rares, le président de l’association Hypophosphatasie Europe a été élu représentant des associations. A ce titre il participé le 30 mars dernier à une réunion organisée par l’Alliance Maladies Rares à Paris. Il s’agissait de réunir une association qui siégeait dans chaque gouvernance de filière nationale de santé maladie rare pour faire le point.

Grosse réunion de travail et d’échanges autour de ce nouveau dispositif national… Hétérogénéité énorme d’une filière à l’autre, sollicitations exponentielles pour les associations, problématiques très diverses… Les chantiers importants sont très nombreux pour les bénévoles des associations !