Un état des lieux est actuellement en cours dans les deux filières nationales de soins qui concernent l’hypophosphatasie : Filière TETECOU et Filière OSCAR. Afin de mieux comprendre le quotidien des malades et leurs difficultés, elles nous ont sollicités pour faire suivre aux malades le tableau que vous trouverez en lien sur cette page.

L’objectif de travail de recensement est de lister les aides et prestations non remboursées ou mal prises en charge pour les différentes maladies rares. C’est le moment de vous manifester si vous êtes en difficulté.

Merci de renvoyer le fichier rempli à contact@hypophosphatasie.com

Tableau excel à télécharger et remplir – Filières – Difficultés de prise en charge