FILIÈRE OSCAR : 1re JOURNÉE DES ASSOCIATIONS
La filière santé maladies rares OSCAR (l’une des deux qui s’occupe de l’hypophosphatasie) est sans doute l’une des filières exemplaires dans le travail qu’elle mène avec les associations. Le président de Hypophosphatasie Europe siège au niveau national au comité directeur en tant que représentant des associations.
Il a participé à la 1re journée des associations de la filière qui a eu lieu le 29 février 2016 à l’Institut imagine maladies rares à Paris.
Une réunion riche en échanges et en questionnements.
Une telle journée de rencontres ne peut qu’être bénéfique et doit être encourageante pour les acteurs de la filière pour continuer à avancer!
L’engagement de toutes ces personnes est méritant et admirable : il faut les encourager et les soutenir aussi je leur souhaite bonne chance pour leurs travaux!
Josette (maman de malade , adhérente et bénévole active d’Hypophosphatasie Europe)