Après la mise en place officielle des filières de santé « maladies rares » par le Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, Hypophosphatasie Europe poursuit son travail de prise de contact avec toutes les filières qui concernent l’hypophosphatasie.

De gauche à droite : Steve Ursprung (président de l’association), Audrey Legrand (chargée de mission) et François Lecardonnel (Chef de projet de la filière maladies rares TÊTE COU).

Après s’être déjà impliquée fortement dans la filière OSCAR > En savoir plus, s’être inscrite dans un groupe de travail transversal dans la filière FIRENDO > En savoir plus, l’association souhaitait nouer le contact avec la filière TÊTE COU.

Rappelons que c’est dans cette filière que tout le travail mené par le Centre de Référence Manifestations Odontologiques de Maladies Rares de Strasbourg autour des problématiques bucco-dentaires devra pouvoir s’inscrire pleinement.

Le président de l’association a donc participé vendredi 13 mars à Strasbourg à une réunion de travail dans les locaux du Centre de référence odontologique.

Cette première rencontre très riche en informations et en échanges regroupait autour de la table en plus de l’association, le Pr Marie-Cécile Manière (coordinatrice du centre de référence), Pr Agnès Bloch-Zupan (centre de référence), Sébastien Troester (informaticien du centre de référence) mais aussi François Lecardonnel (Chef de projet de la filière maladies rares TÊTE COU) et sa collègue Audrey Legrand (chargée de mission).

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Une première prise de contact très intéressante laissant présager une collaboration constructive dans les mois et années à venir. Comme toujours l’association s’est efforcée de porter la parole des malades dans les instances de décision afin de participer activement aux nouveaux dispositifs nationaux mis en place.

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