Dans le cadre des festivités du 10e anniversaire de l’association, plusieurs personnes ont été contactées pour réaliser un bilan de l’action menée par Hypophosphatasie Europe.

Lucile, atteinte d’hypophosphatasie, a accepté de répondre à nos questions :

Depuis quand adhères-tu à l’association et t’y impliques-tu ?
Depuis 2009/2010.

Donc, tu n’as pas connu l’association à ses débuts ?  Tu as eu un diagnostic un peu tardif, non ?
Oui, c’est ça. Du coup, on ne l’a pas su. J’ai eu le diagnostic en 1998, j’avais huit ans. On a su après qu’il y avait une association.

Le fait de savoir qu’il existait une association pour ta maladie, cela t’a fait quoi ?
Cela m’a fait plaisir car je me suis dit qu’en se mettant dans un groupe qui avait la même maladie que moi, il pouvait comprendre les douleurs etc. Et peut-être avancer au niveau médical, peut-être trouver un traitement, et même un soutien.

Tu as l’impression que ce soutien est important pour te battre contre la maladie ?
Oui, ceux qui sont vraiment dans la maladie comprennent les événements qui se produisent dans ma vie. Donc, ils peuvent comprendre les douleurs, alors que beaucoup de gens ne peuvent pas comprendre. C’est vrai que c’est un soutien et cela aide pour les avancées médicales.

Si tu ne devais retenir que trois choses qui te paraissent importantes, depuis que tu connais l’association et que tu es adhérente ?
Les avancées médicales justement, pour les enfants. Et peut-être pour les adultes un peu plus tard. Pour moi, c’est la chose la plus importante. Je vis en Midi-Pyrénées, un peu loin du siège de l’association en Alsace mais je vois quand même qu’il y a du soutien et qu’il y a des avancées. Pour moi, c’est le point le plus important.

Qu’est-ce que tu penses des années à venir ?
Je pense qu’il y a vraiment de l’espoir. Cela mettra le temps qu’il faudra, mais c’est déjà ça. Quand on voit les avancées pour les enfants et ce que cela leur apporte, c’est de l’espoir.

Tu as le sentiment que l’avenir s’ouvre pour toi ?
Oui. Jusqu’à présent on n’était pas trop au courant. Mais, là, on voit qu’il y a un horizon ouvert pour les prochaines années !