LA MÉTHODE NoTube© : UNE MAMAN TÉMOIGNE

À présent que vous en savez plus sur NoTube© du point de vue du médecin,
Hypophosphatasie Europe vous fait connaître le point de vue
d’une maman qui a vécu ce stage avec son enfant.

« Je vous présente mon fils, Enzo, atteint d’hypophosphatasie dans sa forme très sévère. Son parcours médical compliqué l’a amené à être alimenté exclusivement par sonde dès sa naissance. Malgré notre grande volonté et un suivi orthophonique, son papa et moi étions désemparés et ne trouvions pas de solutions pour réalimenter notre enfant.

À l’âge de deux ans – juste avant que nous ne décidions d’entreprendre le stage d’alimentation NoTube© – Enzo ressentait de façon traumatisante l’approche de son visage. Nous pouvions à peine le toucher. Il ne voulait pas prendre en mains des aliments, ne mettait rien à sa bouche, avait des haut-le-cœur en permanence et ne supportait plus les sondages qui le fatiguaient (il dormait beaucoup) et lui donnaient des reflux gastro-œsophagiens.
Côté motricité, il ne bougeait pas, se tenait toujours allongé ou parfois, difficilement assis.

Nous sommes arrivés à Graz pour suivre le stage d’alimentation Notube© avec l’idée que cette démarche était notre seul et dernier espoir pour aider notre enfant, ce que ressentaient également les autres parents présents. Les membres de l’équipe nous ont écoutés, ont observé Enzo en situation et se sont intéressés à la façon dont il s’alimentait comme jamais personne ne l’avait fait jusque-là.

Leur observation très professionnelle et fine nous a permis de mieux comprendre le comportement d’Enzo face à l’alimentation, et donc de mieux appréhender comment l’accompagner de la meilleure façon. Ils nous ont soutenus dans notre rôle de parents nourrisseurs et, en nous redonnant cette place, ils nous redonné la confiance que nous avions perdue.

Au regard de ses contraintes (par exemple il était impossible à Enzo de manger assis, faute d’avoir suffisamment de forces), ils nous ont montré des techniques qui lui étaient spécialement adaptées. Ainsi, nous avons appris à le nourrir en le mettant en position allongée et en nous positionnant derrière son visage (le face-à-face lui était trop violent). Sur leurs conseils, nous avons abandonné la cuillère (qui le traumatisait) et nous nous sommes servis de notre doigt pour le nourrir, ce qui était pour lui plus rassurant.

Quand nous sommes rentrés chez nous, notre enfant mangeait d’une manière originale et en très petites quantités. Depuis, le parcours est long et difficile. Nourrir Enzo nous demande toujours autant d’énergie, même s’il y a du progrès. À présent, il mange assis, à la cuillère, des éléments exclusivement mixés du fait de la perte de ses premières dents. Chacun des quatre repas que nous lui donnons par jour dure en moyenne 20 min contre 1h30 précédemment ! Il touche tous les aliments et en met un certain nombre au bord de ses lèvres, sans toutefois les ingérer. Il ne refuse plus de venir à table, mais refuse encore de manger seul et reste très sélectif sur les aliments que nous lui proposons. Il est toujours sondé le soir car il ne mange pas encore assez de calories et ne boit pas suffisamment.

Côté motricité, Enzo s’est métamorphosé à la suite du stage. Nous l’avons clairement senti se libérer d’un poids, ce qui a eu pour effet de lui donner envie de bouger plus. Aujourd’hui, à trois ans, il marche. Le traitement qu’il reçoit y est pour beaucoup, mais nous avons bien conscience que l’arrêt de la sonde la journée l’a aussi considérablement aidé.

Enzo étant encore partiellement sondé, nous avons été suivis par l’équipe NoTube© pendant 6 mois après notre retour. Le relais a été pris par un médecin de Grenoble que nous voyons tous les deux mois. Avec le temps, on commence à avoir des repères, on se fait plus confiance, aussi un suivi rapproché n’est-il plus nécessaire.

À ce jour, nous sommes heureux de ses énormes progrès, de voir les choses avancer, même si le chemin reste encore très long… »

Nadège

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