Depuis plus de douze ans, l’association se mobilise pour soutenir la recherche et faire évoluer la prise en charge des malades atteints d’hypophosphatasie. Au-delà du plaisir de faire connaissance de façon plus rapprochée, les objectifs assignés à cette rencontre sont :
- donner des contenus très concrets et précis vous permettant d’assurer au mieux votre mission de relais tant auprès des malades qu’auprès des autres professionnels de santé,
- permettre de reconnaître les signes cliniques de la maladie et son évolution
- remettre à jour l’information sur la maladie et sa prise en charge (de l’enfant à l’adulte),
- anticiper l’arrivée prochaine d’un premier traitement et, à terme, la survenue de thérapies innovantes.
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• Programme •
- 16h00 – Mot d’accueil et présentation de Hypophosphatasie Europe (10’)
Steve Ursprung – Président de l’association - 16h10 – Aspects génétiques et épidémiologiques (20’)
Pr. Etienne Mornet – Unité de Génétique Constitutionnelle, Centre Hospitalier de Versailles - 16h30 – Manifestations bucco-dentaires : 1ers signes de la maladie (10’+ étude de cas 20’)
Pr. Marie-Cécile Manière – Centre de référence des manifestations bucco-dentaires de maladies rares, Strasbourg - 17h00 – L’hypophosphatasie chez les enfants : quelle prise en charge en 2016 ? (10’+ étude de cas 20’)
Dr Geneviève Baujat – Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles, Hôpital Necker, Paris - 17h30 – L’hypophosphatasie chez l’adulte (10’+ étude de cas 20’)
Pr Françoise Debiais – Responsable service rhumatologie, CHU de Poitiers - 18h00 – Histoire naturelle et les registres existants (20’)
Pr Agnès Linglart – Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore, Le Kremlin-Bicêtre - Conclusion (5’) et cocktail
FORMULAIRE D’INSCRIPTION
(gratuite)
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